Lunes 6 de noviembre de 2023
Fue para visibilizarlas y sumándose al lema nacional “Yo Soy el 100%”. En Nueve de Julio, de la mano de CEA 9 de Julio, se llevó a cabo en el Campo de Deportes de la EET N° 2.
El domingo 5, en el Campo de Deportes de la EETN° 2 de nuestro distrito, se realizó la Barrileteada Nacional “Yo Soy el 100%”.
A través de CEA 9 de Julio, esta actividad buscó concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, más de 6.000 enfermedades que alcanzan al 10 por ciento de la población mundial.
Estas barrileteadas tienen su origen en 1994. El pediatra e infectólogo Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó a organizarlas con la intención de compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.
“Este año la barrileteada se dedica a la visibilización de las Enfermedades Poco Frecuentes”, explicó Sebastián Bustamante de CEA 9 de Julio.
“Por suerte acompañó el viento y el día”, destacó, quien explicó que el significado del lema “Somos el 100%”, fue elegido para esta campaña porque “generalmente se habla de nuestras enfermedades como prevalencia: un caso en un millón, o un caso en 200 mil. Pero cada uno de nosotros somos el 100%”.
Las EPOF son enfermedades genéticas, poco comunes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pediátrica. El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopatías y la acondroplasia son algunas de ellas.
