Domingo 5 de noviembre de 2023
Será este domingo 5, a las 17 hs, en el Campo de Deportes de la EETN° 2. A través de CEA 9 de Julio, esta actividad buscará concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, más de 6.000 enfermedades que alcanzan al 10 por ciento de la población mundial.
Este domingo 5, a las 17 hs, en el Campo de Deportes de la EETN° 2 nuestro distrito se suma a la Barrileteada Nacional “Yo Soy el 100%”.
A través de CEA 9 de Julio, esta actividad buscará concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, más de 6.000 enfermedades que alcanzan al 10 por ciento de la población mundial.
Estas barrileteadas tienen su origen en 1994. El pediatra e infectólogo Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó a organizarlas con la intención de compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.
“A través de esta actividad trata de concientizar comenzó con el tema del autismo, otro año lo dedicó a la prevención del abuso infantil y este año lo dedica a la visibilización de las Enfermedades Poco Frecuentes”, explicó Sebastián Bustamante de CEA 9 de Julio.
Sobre el significado del lema “Somos el 100%”, elegido para esta campaña. “Es porque generalmente se habla de nuestras enfermedades como prevalencia: un caso en un millón, o un caso en 200 mil. Pero cada uno de nosotros somos el 100%”.
Las EPOF son enfermedades genéticas, poco comunes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pediátrica. El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopatías y la acondroplasia son algunas de ellas.
Muchas de ellas tienen evolución desde el nacimiento o a lo largo de la vida y pueden presentarse de manera crónica y/o severa, y suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y reconocimiento.
En Argentina, según lo establece la Ley 26689 se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) personas, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica, más de3,5 millones de Argentinos son afectados, o sea uno de cada 13 personas, una persona cada 4 familias. De estas7 de cada 10 son de origen genético, el 80 % se manifiesta al nacer o en la niñez y tres de cada 10 de ellos podrían fallecer antes de cumplir los 5 años.
En Argentina, a una persona le lleva años llegar a un diagnóstico diferencial. Siendo los adultos a quienes más años les demandan para llegar a un diagnóstico certero. Como consecuencia del retraso diagnóstico, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento. El 31% se agrava la enfermedad o síntomas. El 23% recibe un tratamiento inadecuado.
La mayoría de las personas con diagnóstico de una enfermedad poco frecuente se encuentran en edad productiva/activa, entre los 20 a 59 años. 51% de las personas con enfermedades poco frecuentes sufren el aislamiento de los amigos y/o familia.
El 80% estuvo hospitalizada 1 a 5 veces en los últimos dos años.. Para el 82.3% de las personas, es difícil o muy difícil asumir los costos si no cuentan con obra social . En el 42.5% la cobertura de tratamiento y medicación no están cubiertas. Como el 54.1% de las pruebas y evaluaciones y el 46.2% de las citas con profesionales de la salud especialistas.
El problema se magnifica porque una de las dificultades preocupantes es que las personas que viven con una EPOF y sus convivientes, poseen mayor riesgo de verse afectadas/os por la exclusión social y estigmatización debido a los escasos conocimientos. De allí que la Organización de las Naciones Unidas ha reconocido la necesidad de "promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos los aproximadamente 300 millones de personas que viven con EPOF en todo el mundo, muchas de las cuales son niños/as, lo cual implica asegurar la igualdad de oportunidades para que alcancen su potencial de desarrollo óptimo y participen de manera plena, igualitaria y significativa en la sociedad". Las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias son parte de la población en situación de vulnerabilidad que requieren de una mejora continua en las condiciones de vida.
Por último, trate de imaginar que a usted hoy le diagnostican una EPOF, para usted no sería 1/2000, sería el 100%, como lo es para cada uno de estos pacientes.
