Viernes 4 de octubre de 2024
Se hará el 27 de octubre, a las 15 hs, en todo el país y bajo lema de “Yo soy el 100 %“. En 9 de Julio se realizará el 3 de noviembre, en el Campo de Deportes de la EEST N° 2.
El 27 de octubre, a las 15 hs, se realizará en todo el país la segunda Barrileteada para visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
"El año pasado, en el último domingo de octubre, en todo el país, remontamos barriletes para visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), señaloo el Dr. Rubén Omar Sosa, médico pediatra.
Sobrevolaron, en distintos cielos, viajeros multicolores que elevaron un lema: "Nosotros somos el 100%.
Las EPOF suelen ser enfermedades crónicas, mal conocidas y con nula o difícil terapéutica. No se incluyen, en líneas generales a los tumores y a ciertas infecciones parasitarias, aunque también son EPOF.
Algunas de sus cifras son:300 millones de pacientes en el mundo, 42 millones en Latinoamérica, son más de 7000 enfermedades, en promedio, pero solo se estudian no más de 1500.Afectan al 8 % de la población., 80 % son de causa genética, en muchos casos no hereditarias.
Está afectada el 15 % en población pediátrica y 50 % en la población adulta.
Se pueden clasificar de muchas formas, una es por su prevalencia. Según la Organización Mundial de La Salud (OMS) una frecuencia mínima de 5 casos en 10.000. Son raras cuando es de 1/2000, Ultrararas 1/50.000 y muy raras 1/200.000.
Es por esos arbitrarios números que he elegido el lema de “Yo soy el 100 % “.
Sucede que a aquel que le toca, esta extraña lotería vital… no es uno en 1 en 20 mil o un millón; esa persona es el 100 %.
Muchos de estos pacientes para llegar al diagnóstico han navegado por mares difíciles. Trataré de explicar esta metáfora. Es que el sistema, al no conocerla, no la busca y si la mira… pues no la reconoce; la enfermedad se pasea desapercibida ante la mirada ciega de nuestra propia ignorancia.
Si a esto le sumamos ideas erróneas ... “Como son raras su presentación clínica debe ser rara”, lleva a diagnósticos erróneos, que terminan en tratamientos equivocados, todo lleva a la pérdida de tiempo que es “vida” (No oro como suele decirse)y con esa pérdida de tiempo surgen las palabras Riesgo, Mala calidad de vida, muertes prematura, trastorno mental.
Debo confesar que pertenezco a una generación de médicos que en su formación prevalecía el criterio de: No malgastar tiempo en cosas que tal vez vería una sola vez en la vida. Aprendí con el tiempo que esa sola vez, vale la pena toda mi carrera.
Otra de las tantas consecuencias es que a los pacientes, de alguna manera, se los margina e invisibilizan y muchas veces ellos mismos lo hacen. Por eso se crean grupos de pacientes. La internet es su herramienta global y unificadora, antes no sucedía esto. Los grupos comparten experiencias similares y reciben apoyo mutuo que no les da el sistema.
Por todo esto, y mucho más, este vasto y heterogéneo conjunto de enfermedades en su creciente presencia han superado el ámbito médico, para irrumpir abiertamente en medios de comunicación y provocar inquietud social.
Dentro de esa inquietud social están las barrileteadas, que, con distintos temas de promoción y protección de la salud y desde hace más de tres décadas se desarrollan para visibilizar, como lo hemos hecho con los trastornos del neurodesarrollo, las adicciones... tantas cosas que hoy no vienen al caso. Sin embargo, es bueno recordar que las barrileteadas son eventos donde nada se compra ni se vende, no hay auspiciantes de ningún tipo, tampoco tienen que ver con fines políticos partidarios, no hay propagandas, solo se permiten a las organizaciones no gubernamentales que difundan su tarea, puede realizarla cualquiera, siempre y cuando cumpla con estas simples cuestiones.
BARRILETEADA EN 9 DE JULIO
Si querés participar de la barrileteada en Nueve de Julio o donde te encuentres.
Teléfono 2317464072 (Sebastián Bustamante).
