La ELA se trata de una enfermedad neurodegenerativa que debilita los músculos y reduce paulatinamente la movilidad y el control corporal. Si bien existen tratamientos para enlentecer el avance de la condición, la ELA no tiene cura hasta el momento.
Martes 21 de junio de 2022
La ELA es una enfermedad afecta a dos de cada 100 mil personas en todo el mundo y que tiene una esperanza de vida que ronda los tres años. Se estima que hay 3000 pacientes con ELA en Argentina.
En el Mundo, cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad afecta a dos de cada 100.000 personas en todo el mundo y que tiene una esperanza de vida que ronda los tres años. La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis.
Este día tiene el objetivo de concienciar a la sociedad y a las instituciones de la situación que viven los afectados. El fin que se persigue es que se dediquen más recursos a la investigación y el desarrollo de tratamientos para esta enfermedad tan dura.
La ELA es una enfermedad que amenaza a la autonomía motora de una persona, así como a , la comunicación oral, la deglución y la respiración. Conforme va pasando más tiempo, el paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.
Los expertos destacan que la ELA es un tipo particular de la familia de enfermedades neuromusculares. De hecho, destacan que puede producir una parálisis muscular progresiva.
ELA EN ARGENTINA
En la Argentina, hay 3000pacientes con ELA. En la relación hombre - mujer se ven 13 por cada diez. Además, el 30 al 50% de los pacientes fallece a los 3 años, pero el 10% todavía vive luego de 10 años de enfermedad.
La esclerosis lateral amiotrófica afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. Cuáles son sus implicancias
FUNDACION ESTEBAN BULLRICH
La vida del exsenador nacional, Esteban Bullrich, cambió de una manera rotunda desde el día que fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófi a (ELA). Desde que se enteró de su enfermedad se volcó a concientizar sobre la misma y a brindar información para ayudar a las personas que la están arrancando a transitar. "Cada día me despierto y tengo un día entero para hacer cosas. Vivo día a día y estoy en paz y feliz”, sostuvo Bullrich.
La ELA se trata de una enfermedad neurodegenerativa que debilita los músculos y reduce paulatinamente la movilidad y el control corporal. Si bien existen tratamientos para enlentecer el avance de la condición, la ELA no tiene cura hasta el momento.
En diciembre de 2021, este enfermedad obligó a Bullrich a renunciar a su banca en el Senado de la Nación. Luego de dar un emotivo discurso de despedida, el dirigente de Juntos por el Cambio fue aplaudido por todo el recinto, sin distinciones partidarias.
La Fundación Esteban Bullrich creó un registro para pacientes con ELA en Argentina.
Las personas con esclerosis lateral amiotrófica podrán inscribirse y postularse como voluntarios para nuevos tratamientos y estudios clínicos sobre la enfermedad.
“La ELA tiene cura, lo que falta es investigarla”, es el lema de RegistrELA, una iniciativa de la Fundación Esteban Bullrich, para saber cuántas personas tienen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el país, y además convocarlos a participar de futuras investigaciones y desarrollos para nuevos tratamientos.
“Todos tenemos ELA. Y estamos decididos a ser parte de la cura”, dicen las personas que participaron del video de la campaña. “La ELA tiene solución. Para encontrarla, necesitamos que cada paciente diagnosticado se ponga a disposición de la ciencia. Cuantos más pacientes participen en los estudios, más posibilidades tenemos de que se encuentre la cura a esta enfermedad”, se escucha en el spot.
A través de la fundación que lleva su nombre, el exsenador y ex ministro de Educación, Esteban Bullrich, busca promover la investigación de la enfermedad y visibilizar la realidad de las personas diagnosticados con ELA: “A medida que perdía mí voz, conocía otras personas con la enfermedad que, a pesar de tenerla, no eran escuchadas. Por esto, me propongo ahora, que a pesar de no tener voz me escuchan más que nunca, ser la ‘voz’ de todos ellos a través de la Fundación”.
“Este registro pretende ser la forma de conocerlos a todos y empezar a gritar juntos y a coro. La ELA tiene cura solo faltan recursos para investigarla”, señaló Bullrich.
Hasta el momento, en Argentina no existe un registro oficial de las personas diagnosticadas con ELA. “Se han hecho muchos esfuerzos para lograrlo, pero por diferentes causas no se logró alcanzar el grado de estudios epidemiológicos, por lo cual los análisis no son concluyentes. Por esa razón, la existencia de pacientes es estimada y se logra por la extrapolación de las métricas de los países desarrollados”, dijo a Infobae Ricardo Mansur, director ejecutivo de la Fundación Esteban Bullrich. Con esos cálculos, se estima que hay 3000 pacientes con ELA en Argentina.
https://www.estebanbullrichfoundation.org/es.html
